Aider la recherche pour vaincre l’Hypertension artérielle pulmonaire

A l’occasion de ses 15ans d’existence, l’association HTAP France souhaite faire connaitre l’hypertension artérielle pulmonaire, une maladie trop souvent méconnue des Français. Selon une étude IFOP/HTAP France 2011, seul 1Français sur 7 fait la différence entre hypertension artérielle et hypertension artérielle pulmonaire.

Découvrez plus d'informations sur l’Hypertension artérielle pulmonaire sur le site d'HTAP France

Le combat de l’association HTAP FranceCette maladie rare et mortelle, dont le premier symptôme est un essoufflement inexpliqué, a également besoin d’être mieux connue des médecins pour faciliter un diagnostic précoce. Aujourd’hui, l’association a dégagé des propositions prioritaires afin de poursuivre son travail d’information et de formation, d’améliorer la qualité de vie et la survie des patients et d’attirer l’attention sur la nécessité du don d’organes. En effet, on ne guérit pas de l’HTAP, seule une transplantation pulmonaire ou cardio-pulmonaire permet une meilleure espérance de vie.L’association HTAP France se bat depuis 15 ans : “On souhaiterait tous guérir de cette maladie mais la recherche est longue et difficile et c’est la raison pour laquelle nous développons nos efforts pour soutenir la recherche médicale. Notre vœu est d’avoir une espérance de vie significative pour qu’elle ne soit pas comme aujourd’hui de 50% à 5 ans. L’HTAP est une maladie très rare et il faudrait que l’on arrive à avoir des médicaments qui nous permettent de mener une vie normale, pouvoir aller courir, pouvoir profiter de la vie pleinement, comme tout le monde“ indique Sylvain Reydellet, Président de l’association.Une maladie rare méconnue du grand publicLa prévalence de l’hypertension artérielle pulmonaire est estimée à 50 personnes sur 1 million d’adultes. Cette maladie survient généralement autour de 40/50 ans. Si 25 % des patients ont plus de 70 ans, elle peut aussi survenir chez des enfants jeunes au travers de formes héréditaires ou familiales. Elle se caractérise par une pression artérielle anormalement élevée dans les artères pulmonaires. S’il existe des traitements permettant d’éviter les complications et de freiner la maladie, il n’y a pas de traitement curatif. Seule une transplantation pulmonaire réservée à certains patients permet une meilleure espérance de vie. Un centre de référence et 22 centres de compétences répartis sur le territoire français permettent de suivre les patients en continu ou en alternance.Durant ces 20 dernières années, de nouveaux traitements et une prise en charge des patients ont permis une nette amélioration de la qualité de vie et la survie des patients. « Il y a 20 ans, aucun traitement n’était disponible pour cette maladie. Actuellement, nous disposons de plus de 8 traitements différents, ce qui est inédit pour une maladie orpheline » témoigne le Pr Gérald Simmoneau, Chef du Service de pneumologie Hôpital Antoine Béclère et Directeur du Centre national de Référence de l’HTAP.Améliorer la vie des maladesA l’occasion de ses 15 ans d’existence, l’Association HTAPFrance propose 5 actions pour un meilleur avenir des malades :1. Améliorer le diagnostic de l’HTAP et sa connaissance auprès du grand public et des médecins à travers une campagne d’information sur le symptôme de l’essoufflement inexpliqué pour favoriser le diagnostic précoce2. Parfaire la prise en charge médicale des patients qui doivent être dirigés systématiquement vers les centres de compétences, bénéficier de programmes d’éducation thérapeutique et d’une aide sociale et psychologique si besoin3. Faciliter la vie quotidienne des patients, maintenir leurs droits et reconnaitre le rôle des aidants4. Préserver la procédure de Super Urgence de façon à continuer à greffer une quarantaine de patients par an, réduisant le nombre de décès des patients sur liste d’attente5. Aider à la recherche pour vaincre l’HTAP car l’espérance de vie reste la même.Source :Communiqué HTAP France – février 2012Click Here: new zealand rugby team jerseys